Carin
Soms denk ik in een woedeaanval: geef me het kaasmes, ik wil van die vlekken af. Ik wil ook een gladde huid. Ik wil ook een gladde huid.
Ik kan niet accepteren wat ik heb. Ze noemen het Acne rosacea. Eerlijk gezegd wil ik het niet eens accepteren. God wil dat we gezond zijn. Ik weet gewoon zeker dat ik op een dag, misschien na een lange tijd, een compleet mens zal zijn: gezond van lichaam en ziel.
Ik ken mijn vlekken heel goed. Zonder spiegel kan ik ze aanwijzen. Mijn huid is voor de mensen om me heen bijzaak. Voor mij zijn ze de hoofdzaak, ook al weet ik dat ik niet lelijk ben. Ondanks mijn ziekte heb ik een mooie huid.
Miranda
Zonder het me te vragen hebben artsen al een diagnose klaar: "oh, eczeem." Bij de drogist worden potten crème in mijn handen geduwd. In de supermarkt hoor ik ze fluisteren: "ze heeft aids." Dit raakt me enorm. Wat helpt is contact met anderen in dezelfde situatie. Ik ontmoette eens een andere SLE-patiënt in de wachtkamer. Je herkent de vlekken, een soort vlindervorm. We staarden elkaar intens aan, gezichten dicht bij elkaar. Dat was bijzonder. Voor mij is het alles of niets. Dat lukt met mijn ziekte. De ene dag zak ik door mijn knieën, de volgende dag is alles goed. Vandaag zie ik er goed uit, maar op andere momenten is mijn hele gezicht ontstoken. Natuurlijk blijf je hopen op genezing. Ik heb de vreemdste theesamenstellingen geprobeerd, mijn gezicht laten inspuiten met prednison. Niets helpt.
Naomi
Ik heb iets zonder naam, vlekken, neurovezels en zwellingen. Geen enkele dokter kan iets voor me doen.
Vroeger was mijn lichaam mijn vijand; nu probeer ik zoveel mogelijk van mijn lichaam te houden. Ik kan voelen of een zwelling kwaadaardig is. Onlangs had ik er een in mijn borst. Als ze goed aanvoelen, laat ik ze zitten. Deze baarde me zorgen. De dokter geloofde me niet. Ik bleef er echter mee bezig. Ik was niet verrast. Ik heb altijd gelijk.
Als ik nu iets voel, hoef ik het niet te laten testen. De dokter zei: je kent je lichaam zo goed.
Lex
Iemand kan me verwonden door me zachtjes aan te raken; zo snel breekt mijn huid. Bij mijn geboorte was ik al deels huidloos. In de couveuse lag ik stil; bewegen deed te veel pijn. Mijn jeugd bracht ik door in het verband. Hierdoor is mijn ontwikkeling ernstig beïnvloed. Soms voel ik niets.
Twaalf brandstichtingen worden aan mij toegeschreven – er vielen geen doden of gewonden. Ik stichtte de branden met een helder hoofd. Hele gebouwen explodeerden voor mijn ogen – het was zeer opwindend.
Tijdens de revalidatie werd een mogelijk verband gesuggereerd tussen de branden en een verlangen naar fysieke warmte; destijds wilde ik hier niet over nadenken, nu begrijp ik het verband. Ik ben al tien jaar uit de revalidatie. Af en toe heb ik fysiek contact met een vrouw. Had ik dit maar eerder ontdekt, dan had veel pijn voorkomen kunnen worden.
Mariko
Zeventig procent van mijn huid is bedekt met moedervlekken. Op mijn armen, benen en gezicht heb ik veel kleine moedervlekken. Mijn buik en rug zijn één grote moedervlek.
Zo ben ik geboren. Ik ben de oudste van een drieling; mijn twee kleine broertjes hebben niets. Als ik babyfoto's van mezelf zie, denk ik soms: was ik dat? Toen was mijn huid dik en rimpelig. En ik had een grote bult op mijn rug. De bult is verwijderd; het zag er echt eng uit.
Mijn ouders hebben nagedacht over huidtransplantaties. De littekens zijn echter lelijker dan de moedervlekken. Nu denk ik: de vlekken zijn een deel van mij.
Vroeger zei ik: mama, als al mijn vlekken weg zijn, zal niemand me meer herkennen.
Rini
Op de foto zie ik een verwijtende, wantrouwende blik. Je moet achter de buitenkant kijken om te ontdekken wat er van binnen zit. Feit is dat mijn leven begon met veel pijn. Dat zie ik als ik naar deze foto kijk. Een soort ontevredenheid, alsof ik het niet helemaal op een rijtje heb.
Op mijn dertigste werd ik opgenomen. Het duurde anderhalf jaar. Na de therapie begon ik weer te leven. Ik had geen werk, geen relatie en was alleen in de stad. In die tijd kreeg ik L.E.; eerst was het een donkerrode band op mijn arm en rug, later werden het vlekken op mijn gezicht.
L.E. is te behandelen, maar niet te genezen. Ik ben hiermee in het reine gekomen, net zoals ik in het reine ben gekomen met mijn verleden. Ik was een oude man. Tot mijn dertigste was ik een moralist die wist hoe de wereld in elkaar zat. Nu sta ik open voor wat het leven me te bieden heeft.
Tineke
Als ik mijn huid wegkrab, komt er iets moois tevoorschijn. Dat is mijn fantasie, alsof ik nu een masker draag. Maar soms denk ik dat ik mijn masker niet genoeg op heb, dat ik te open ben, te gevoelig.
Ik kan me heel lelijk voelen door mijn huid, maar ook door ontevredenheid over mijn leven. Als ik ongelukkig ben, verschuif ik alle aandacht naar mijn huid. Zo kan ik alle andere problemen in mijn leven negeren. Blijkbaar moet ik dit doen, anders zou ik het gewoon opgeven.
Sinds ik dit in therapie heb ontdekt, kan ik mijn huid loslaten. Daarom denk ik soms: als ik de problemen achter mijn huid kan oplossen, zal ik er beter uitzien. Het is een gevaarlijke veronderstelling alsof ik verantwoordelijk ben voor mijn huidconditie. Laat ik het anders zeggen: Ik ben niet in therapie voor mijn huid.
Dafnis
Marjolein van Kessel, moeder van Dafnis:
"Toen Dafnis geboren werd, kon ik geen band met hem opbouwen. Ik wist niet of hij het zou overleven. Hij had grote zwarte moedervlekken over zijn hele lijfje en gezichtje. De grootste vlek zat op zijn onderrug. Zoiets zie je niet op een echo.
Hij werd drie keer geopereerd in de eerste twaalf weken van zijn leven. Na de tweede operatie kreeg hij eczeem. En na de derde operatie kreeg hij een longinfectie. Hij stopte met ademen en werd blauw. Toen hij tot leven kwam, wist ik: dit kind laat ik nooit meer gaan. We hadden een moeilijke start. Pas sinds zijn tweede jaar kan ik volop van hem genieten. Dafnis is een heel bijzonder kind."
Ganna
Remko
Mensen die me lang niet gezien hebben, weten niet wie ik ben. Dat is handig als het iemand is uit het verleden die ik niet graag wil ontmoeten. Ik loop voorbij alsof ik onzichtbaar ben.
Van jongs af aan heb ik me altijd anders gevoeld. Ik was dik, onhandig en werd gepest. Mijn haarloosheid is in zekere zin de kroon op mijn bestaan. Nu maakt mijn uiterlijk me ook anders, behalve misschien onder de gabbers op het Leidseplein. Daar zie ik er normaal uit.
Soms herken ik mezelf niet, zoals toen ik laatst bij de Stopera was. In het spiegelglas zocht ik iemand met haar, maar die persoon is vier jaar geleden verdwenen.
Blijkbaar moet ik het mentale beeld dat ik van mezelf heb nog steeds aanpassen aan de werkelijkheid.
Ik fantaseer over het tatoeëren van mijn hoofd, iets boeddhistisch, met abstracte patronen. Dat zou gaaf zijn. Maar weet je, ik ben accountant.
Gerald
Tot vorig jaar leefde ik alsof mijn huid niet bestond. Ik vermeed spiegels. Ik bestreed eczeem met extreem agressieve medicijnen. Je voelt je er zo goed door dat je continu over je grenzen gaat. Dat veroorzaakt stress, wat de huid weer aantast. Het is een vicieuze cirkel.
De tweede helft van mijn leven wordt anders. Mijn therapeut zegt dat hij me kan genezen. Ik ben mens genoeg om daaraan te twijfelen; toch heb ik het gevoel dat hij gelijk heeft.
Er is veel veranderd. Ik ben nu rustiger. Ik probeer mezelf ook minder lelijk te vinden. Het eczeem is minder, maar de ellende is er nog steeds.
Mijn nachten zijn vaak slapeloos. Ik heb veel pijn en jeuk. Het is alsof ik in een brandend harnas leef.
Henk
Je mag het best weten, ik was een drinker. Over de vloer kruipen, zo dronken was ik. Drinken helpt tegen de jeuk, maar het irriteert psoriasis. Als de lever overbelast is, krijg je een aanval. Mijn lever is nu kwetsbaar. Nu probeer ik het rustig aan te doen.
Ik heb hiermee leren omgaan door kennis te verzamelen. Dokters weten wat psoriasis is, maar ze kunnen je er niet vanaf helpen. Psoriasis zal altijd bij me blijven. Ik heb dit geaccepteerd, maar ik ben er nog steeds altijd mee bezig, dag en nacht. Leuk is het niet. Mijn vriendin smeert me elke avond in met teerzalf. Als zij psoriasis zou hebben, zou het me storen. Dat continue smeren, de klachten van pijn en jeuk. Het is een gedoe, als ik het zelf mag zeggen.
Eén keer per jaar ga ik naar de Dode Zee, een maand lang bakken in de zon. Je ziet de schilfers verdwijnen, en binnen een maand komen ze weer terug. Ach, beter één maand per jaar eruitzien als een mens dan twaalf maanden als een beest.
Liesbeth
Ik ben erg esthetisch ingesteld; ik wil dingen mooi maken. Mijn huid is lelijk, maar ik probeer dit te gebruiken door mijn eigen speciale kleding te maken, van dunne, subtiele materialen.
Omdat ik zo esthetisch ingesteld ben, maken tijdschriften die alleen perfecte mensen laten zien me boos. Westerse mensen raken steeds meer van zichzelf vervreemd. In Afrika ligt alles op straat: mensen met blaren en kreupele benen zijn een dagelijks onderdeel van het leven. Bij ons wordt alles wat afwijkend is weggestopt.
Als je een mooi gezicht hebt, kom je met meer weg. Ik was best mooi voordat de rode bultjes op mijn gezicht verschenen toen ik eenentwintig was. CDLE heet dat. Op mijn dertigste kwam de psoriasis erbij. Ik moest echt een knop omzetten toen mijn uiterlijk veranderde. Aandacht krijgen was niet langer vanzelfsprekend.
Toch ben ik nooit afgewezen vanwege vlekken. Eén keer lag ik op het strand te zonnen. Een hele knappe jongen kwam naar me toe en vroeg wat ik had. Hij was een geneeskundestudent. We hebben de hele middag gezoend. Hij vond me heel interessant. Ik was denk ik iets anders.
Elly
Alleen al aan een handdruk kan ik zien hoe iemand over me oordeelt. Als het een stevige hand is, weet ik: ze accepteren me. Ze hebben moed. Bij een slappe hand denk ik: bah, weer iemand die bang voor me is.
Mijn eerste blaasje verscheen toen ik zeven was, op de leeftijd dat je wilt gaan daten, verschenen er veel blaasjes. Ik heb ooit dansles gehad, en ik zag er nog goed genoeg uit om gevraagd te worden.
Ik ben alert en nuchter. Deze ziekte heeft natuurlijk een groot deel van mijn leven bepaald. Het is niet uit vrije wil dat ik alleen leef, zonder familie.
Mijn leven is echter actief. Ik ga op vakantie, houd van autorijden, werk vijf dagen per week bij een bank. Mensen verwachten dit niet van me. Ik moet me continu bewijzen, en dat maakt me diep bedroefd.
Ria
Een kaal hoofd is prima als je excentriek wilt zijn. Als het niet is wat je wilt, is kaal zijn moeilijk. Zonder haar ben je jezelf niet. Met een pruik ben je jezelf ook niet.
Vroeger had ik haar tot over mijn schouders. Elke dag kamde ik mijn wenkbrauwen in model. Nu heb ik getatoeëerde wenkbrauwen en oogleden. Ik gebruik ook valse wimpers.
Zonder mijn wimpers durf ik mensen niet aan te kijken, behalve mijn vrienden. Als zij langskomen, doe ik niet eens de moeite voor een pruik.
In een vreemde omgeving voel ik me minder kwetsbaar dan in mijn eigen stad. Op vakantie ga ik meestal zonder pruik. Als ik expres zonder pruik rondloop, is dat omdat ik het wil. Ik voel me niet onzeker. Natuurlijk kijken mensen. Maar dan denk ik: stel je voor dat ze niet zouden kijken! Dan zou ik helemaal genegeerd worden.
