Heftig vel

In 2000 nodigde schrijver en filosoof Drs. Tanny Dobbelaar fotograaf Adrienne Norman uit om mensen met een chronische huidaandoening te portretteren voor een serie interviews die zij wilde maken met huidpatiënten. Hun samenwerking groeide uit tot een tweejarig project en resulteerde in talrijke nationale en internationale tentoonstellingen en de publicatie van het Nederlandstalige boek ‘Heftig vel.’ De boekpresentatie vond plaats in 2002 tijdens de tentoonstelling van de portretten in The Melkweg Photographers Gallery in Amsterdam.

Karin
Soms denk ik in blinde woede: geef me het kaasmes, ik wil van deze vlekken af. Ik wou ook dat ik een gladde huid had. Ik kan niet accepteren wat ik heb. Ze noemen het Acne rosacea. Eerlijk gezegd wil ik het niet eens accepteren. God wil dat we gezond zijn. Ik weet gewoon zeker dat ik op een dag, misschien na lange tijd, een compleet mens zal zijn: gezond van lichaam en ziel. Ik ken mijn vlekken door en door. Zonder spiegel kan ik ze aanwijzen. Mijn huid is voor de mensen om me heen een bijzaak. Voor mij zijn ze de hoofdzaak, ook al weet ik dat ik niet lelijk ben. Ondanks mijn ziekte heb ik wel een mooie huid.

Miranda
Zelfs zonder het mij te vragen, hebben artsen al een klaarlichte diagnose: “oh, eczeem.” Bij de drogist worden potten crèmes in mijn handen geduwd. In de supermarkt hoor ik ze fluisteren: “ze heeft aids.” Dit raakt me enorm. Wat helpt is contact hebben met lotgenoten. Ooit ontmoette ik een andere SLE-patiënt in de wachtkamer. Je herkent de plekken, een soort vlindervorm. We keken elkaar indringend aan, gezichten dicht bij elkaar. Dat was speciaal. Voor mij is het alles of niets. Dit werkt door in mijn ziekte. De ene dag zak ik door mijn knieën; de volgende dag is alles in orde. Vandaag zie ik er goed uit, maar op andere momenten is mijn hele gezicht ontstoken. Natuurlijk blijf je hopen op een genezing. Ik heb de vreemdste theebrouwsels geprobeerd, heb prednison in mijn gezicht laten spuiten. Niets helpt.

Naomi
Ik heb iets zonder naam, vlekken, neurovezels en zwellingen. Geen enkele arts kan iets voor me doen. Mijn lichaam was vroeger mijn vijand; nu probeer ik zoveel mogelijk van mijn lichaam te houden. Ik kan voelen of een zwelling kwaadaardig is. Onlangs had ik er een in mijn borst. Als ze goed aanvoelen, laat ik ze met rust. Deze bofte me ongerust. De arts geloofde me niet. Ik hield echter vol. Ik was niet verouderd. Ik heb altijd gelijk. Als ik nu iets voel, hoef ik het niet te laten testen. De arts zei: je kent je lichaam zo goed.

Lex - Verhalen over de huid
Iemand kan me kwetsen door me simpelweg zachtjes aan te raken; zo snel breekt mijn huid. Bij de geboorte was ik al gedeeltelijk huidloos. In de babybox lag ik roerloos; bewegen deed te veel pijn. Mijn jeugd heb ik in een verband doorgebracht. Hierdoor is mijn ontwikkeling ernstig belemmerd. Soms voel ik niets. Twaalf brandstichtingen worden mij toegeschreven - er vielen geen doden of gewonden. Ik stak de branden met een helder hoofd aan. Hele gebouwen ontploften voor mijn ogen - het was erg opwindend. Tijdens de revalidatie werd een mogelijk verband gesuggereerd tussen de branden en een verlangen naar fysieke warmte; destijds wilde ik hier niet aan toegeven, nu begrijp ik het verband. Ik ben al tien jaar uit de revalidatie. Af en toe heb ik fysiek contact met een vrouw. Had ik dit maar eerder ontdekt, dan had veel pijn voorkomen kunnen worden.

Mariko - Huidverhalen
Zeventig procent van mijn huid is bedekt met moedervlekken. Op mijn armen, benen en gezicht heb ik heel veel kleine moedervlekken. Mijn buik en rug zijn één grote moedervlek. Zo ben ik geboren. Ik ben de oudste van een drieling; mijn twee broertjes hebben niets. Als ik babyfoto's van mezelf zie, denk ik soms: was dat ik? Toen was mijn huid dik en gerimpeld. En ik had een grote bult op mijn rug. De bult is verwijderd; die zag er echt eng uit. Mijn ouders hebben nagedacht over huidtransplantaties. De littekens zijn echter lelijker dan de moedervlekken. Nu denk ik: de vlekken horen bij mij. Vroeger zei ik: mama, als al mijn vlekken weg zijn, herkent niemand mij meer.

Reni
Op de foto zie ik een verwijtende, mistrouwbare blik. Je moet door de buitenkant heen prikken om te ontdekken wat er vanbinnen zit. Het feit is dat mijn leven begon met een hoop pijn. Dat zie ik als ik naar deze foto kijk. Een soort ontevredenheid, alsof het me niet helemaal lukt om de boel op een rijtje te krijgen. Op mijn dertigste werd ik opgenomen. Dat duurde anderhalf jaar. Na de therapie begon ik weer te leven. Ik had geen werk, geen relatie en was alleen in de stad. In deze tijd kreeg ik L.E.; eerst was het een donkerrode band op mijn arm en rug, later veranderde het in vlekken in mijn gezicht. De L.E. is te hanteren, maar niet te genezen. Ik heb hiermee vrede leren hebben, net zoals ik in het reine ben gekomen met mijn verleden. Ik was een oude man. Tot mijn dertigste was ik een moralist die wist hoe de wereld in elkaar zat. Nu sta ik open voor wat het leven mij te bieden heeft.

Tot last jaar leefde ik alsof mijn huid niet bestond. Ik vermeed spiegels. Ik vocht tegen eczeem met extreem agressieve medicijnen. Het geeft je zo'n goed gevoel dat je continu je grenzen overschrijdt. Dat zorgt voor stress, wat weer invloed heeft op de huid. Het is een vicieuze cirkel. De tweede helft van mijn leven wordt anders. Mijn therapeut zegt dat hij me kan genezen. Ik ben menselijk genoeg om hieraan te twijfelen; toch heb ik het gevoel dat hij wel eens gelijk kan hebben. Er is het een en ander veranderd. Ik ben nu rustiger. Ik probeer mezelf ook minder lelijk te vinden. Het eczeem is minder, maar de ellende is er nog steeds. Mijn nacht verloopt vaak slapeloos. Ik heb veel pijn en krab. Het is alsof ik in een brandend harnas woon.

Tot last jaar leefde ik alsof mijn huid niet bestond. Ik vermeed spiegels. Ik vocht tegen eczeem met extreem agressieve medicijnen. Dat geeft je zo'n goed gevoel dat je continu over je grenzen heen gaat. Dat zorgt voor stress, wat weer van invloed is op de huid. Het is een vicieuze cirkel. De tweede helft van mijn leven wordt anders. Mijn therapeut zegt dat hij me kan genezen. Ik menselijk genoeg ben om hieraan te twijfelen; toch heb ik het gevoel dat hij wel eens gelijk zou kunnen hebben. Er is het een en ander veranderd. Ik ben nu rustiger. Ik probeer mezelf ook minder lelijk te vinden. Het eczeem is minder, maar de ellende is er nog steeds. Mijn nacht verloopt vaak slapeloos. Ik heb veel pijn en krab. Het is alsof ik in een brandend harnas leef.

Daphnis
Marjolein van Kessel, moeder van Dafnis: “Toen Dafnis werd geboren, kon ik geen binding met hem krijgen. Ik wisten niet of hij zou overleven. Hij had grote zwarte moedervlekken over zijn hele kleine lichaam en gezicht. De grootste vlek bedekte zijn onderrug. Zoiets is niet te zien op een echo. Hij is binnen de eerste twaalf weken van zijn leven drie keer geopereerd. Na de tweede operatie kreeg hij eczeem. En na de derde operatie kreeg hij een longontsteking. Hij stopte met ademdhalen en werd blauw. Toen hij bijkwam, wist ik: ik zal dit kind nooit meer loslaten. We hebben een moeilijke start gehad. Pas sinds zijn tweede jaar kan ik echt volop van hem genieten. Dafnis is een heel bijzonder kind.”

Ganna - Huidverhalen

Ik kan mijn huid niet vertrouwen. Vooral mijn gezicht niet. Hoe ik er morgen uitzie, kan ik vandaag niet voorspellen. Sociaal gezien is dit nogal onhandig. Vanuit mijn gezichtspunt is een boerka zo gek nog niet. Mijn onstabiele huid vraagt enorme hoeveelheden aandacht. Soms voelt het alsof ze te klein is. Ze is zo droog dat elke beweging pijnlijk is. Met het verstrijken van de jaren wordt het echter wel beter. Langzaam sta ik meer open voor wat mijn huid van mij vraagt: rust, aandacht en crèmes. Nogal saai. Maar je gaat er niet dood aan. Wat mij interesseert is hoe andere mensen zichzelf verbinden met hun zieke huid. Er is geen recht toe, recht aan verhaal, je maakt je eigen verhaal en je leeft je eigen verhaal. Om deze reden maakte ik het boek Heftig Vel; door anderen leerde ik hoe ik de relatie tussen mijn huid en mijzelf kon verbeteren.

Als ik mijn huid openkrab, verschijnt er iets moois. Dat is mijn fantasie, alsof ik nu een masker draag. Maar soms denk ik ook dat ik mijn masker niet genoeg opheb, dat ik te open ben, te gevoelig. Ik kan me erg lelijk voelen door mijn huid, maar ook door ontevredenheid over mijn leven. Als ik ongelukkig ben, verplaats ik al de aandacht naar mijn huid. Op deze manier kan ik alle andere problemen in mijn leven negeren. Blijkbaar moet ik dit doen; anders zou ik het gewoon opgeven. Sinds ik dit in therapie heb ontdekt, kan ik mijn huid loslaten. Daarom denk ik soms: als ik de problemen achter mijn huid kan oplossen, zal ik er beter uitzien. Het is een gevaarlijke aanname, alsof ik verantwoordelijk ben voor mijn huidaandoening. Laat ik het anders verwoorden: ik zit niet in therapie voor mijn huid.

Als ik mijn huid openkrab, komt er iets moois tevoorschijn. Dat is mijn fantasie, alsof ik nu een masker draag. Maar soms denk ik dan dat ik mijn masker niet genoeg op heb, dat ik te open ben, te gevoelig. Ik kan me erg lelijk voelen door mijn huid, maar ook door ontevredenheid over mijn leven. Als ik ongelukkig ben, verleg ik al de aandacht naar mijn huid. Op deze manier kan ik alle andere problemen in mijn leven negeren. Blijkbaar moet ik dit doen; anders zou ik het gewoon opgeven. Sinds ik dit in de therapie heb ontdekt, kan ik mijn huid loslaten. Daarom denk ik soms: als ik de problemen achter mijn huid kan oplossen, zal ik er beter uitzien. Dat is een gevaarlijke aanname, alsof ik verantwoordelijk ben voor mijn huidaandoening. Laat ik het anders formuleren: ik zit niet in therapie voor mijn huid.

Een kale kop is prima als je excentriek wilt zijn. Als dat niet is wat je wilt, is kaal zijn moeilijk. Zonder haar ben je jezelf niet. Met een pruik ben je ook jezelf niet. Vroeger had ik haar tot over mijn schouders. Elke dag kamde ik mijn wenkbrauwen in vorm. Nu heb ik getatoeëerde wenkbrauwen en oogleden. Ook gebruik ik neppe wimpers. Zonder mijn wimpers durf ik mensen niet aan te kijken, behalve mijn vrienden. Als die langskomen, neem ik niet eens de moeite voor een pruik. In een vreemde omgeving voel ik me minder kwetsbaar dan in mijn eigen stad. Tijdens vakanties loop ik meestal zonder pruik. Als ik er bewust voor kies om zonder pruik rond te lopen, is dat omdat ik dat wil. Ik voel me niet onzeker. Natuurlijk kijken mensen. Maar dan denk ik: stel je voor dat ze niet keken! Dan zou ik helemaal worden genegeerd.

Al sinds mijn jeugd ben ik gegrepen door het verhaal van de kleine zeemeermin. Ze is een monster met een visstaart dat verliefd wordt op een menselijke prins. Ze gaat naar de heks en vraagt haar: geef me mensenbenen. Ik heb me altijd de zeemeermin gevoeld. Mijn huid heeft ook schubben, en ik weet, ik weet dat de zee goed voor me is. De heks in het sprookje zegt: vooruit, ik zal je benen geven, maar elke stap die je zet zal zijn alsof messen in je voeten snijden, en je mag er niet over praten. De zeemeermin accepteert dit. Niemand weet hoeveel pijn ze heeft. Mijn lichaam en ik zijn in constante strijd. De aanhoudende jeuk die niemand ziet. Jeuk is een tirannie. Probeer maar eens stil te zitten zodat niemand het merkt. Dat kost een bergen energie.

Ik ben heel esthetisch ingesteld; ik wil dingen mooi maken. Mijn huid is lelijk, maar ik probeer dat te gebruiken door mijn eigen speciale kleding te maken, van dunne, subtiele materialen. Omdat ik zo esthetisch ben ingesteld, maken tijdschriften die alleen perfecte mensen laten zien mij boos. Westerse mensen raken steeds meer van zichzelf vervreemd. In Afrika ligt alles op straat: mensen met blaren en verlamde benen maken dagelijks deel uit van het leven. Bij ons wordt alles wat afwijkend is weggestopt. Als je een mooi gezicht hebt, kom je met meer weg. Ik was best knap voordat de rode kegels op mijn gezicht verschenen toen ik eenentwintig was. CDLE wordt het genoemd. Op mijn dertigste kwam de Psoriasis opzetten. Ik moest echt van versnelling veranderen toen mijn uiterlijk veranderde. Aandacht krijgen was niet langer vanzelfsprekend. Toch ben ik nooit afgewezen vanwege plekjes. Eén keer lag ik op het strand te zonnebaden. Een ontzettend knappe jongen kwam naar me toe en vroeg wat ik had. Hij was geneeskundestudent. We hebben de hele middag gezoend. Hij vond me erg interessant. Ik vermoed dat ik iets anders was.

Ik ben heel esthetisch ingesteld; ik wil dingen mooi maken. Mijn huid is lelijk, maar ik probeer dit te gebruiken door mijn eigen speciale kleding te maken, van dunne, subtiele materialen. Omdat ik zo esthetisch ben aangelegd, word ik boos van tijdschriften die alleen maar perfecte mensen laten zien. Westerse mensen raken steeds verder van zichzelf vervreemd. In Afrika ligt alles op straat: mensen met blaren en mismaakte benen maken dagelijks deel uit van het leven. Bij ons wordt alles wat afwijkt weggestopt. Als je een mooi gezicht hebt, kom je met meer weg. Ik was best knap voordat de rode kegeltjes op mijn eenentwintigste op mijn gezicht verschenen. CDLE heet het. Op mijn dertigste kwam de Psoriasis tevoorschijn. Ik moest echt van koers veranderen toen mijn uiterlijk veranderde. Aandacht krijgen was niet langer vanzelfsprekend. Toch ben ik nooit afgewezen omwille van vlekken. Eens lag ik op het strand te zonnebaden. Een ontzettend knappe vent kwam naar me toe en vroeg wat ik had. Hij was geneeskundestudent. We hebben de hele middag gezoend. Hij vond me erg interessant. Ik vermoed dat ik eens wat anders was.

Alleen al aan een handdruk kan ik merken hoe iemand over mij oordeelt. Als het een stevige hand is, weet ik: ze accepteren me. Ze hebben moed. Bij een slap handje denk ik: bah, weer iemand die bang voor me is. Mijn eerste bubbel verscheen toen ik zeven was, op de leeftijd dat je wilt beginnen met daten, er verschenen heel wat bubbels. Ik nam ooit danslessen, en ik zag er destijds goed genoeg uit om ten dans te worden gevraagd. Ik ben alert en nuchter. Deze ziekte heeft natuurlijk een groot deel van mijn leven bepaald. Het is geen vrije keuze dat ik alleen woon, zonder familie. Mijn leven is echter actief. Ik ga op vakantie, hou van autorijden, werk vijf dagen per week bij een bank. Mensen verwachten dit niet van me. Ik moet me continu bewijzen, en dat stemt me diep droevig.

Mensen die mij al lang niet hebben gezien, weten niet wie ik ben. Dat is handig als het iemand uit het verleden is die ik niet zo nodig wil ontmoeten. Ik loop voorbij alsof ik onzichtbaar ben. Al van kinds af aan heb ik me altijd anders gevoeld. Ik was dik, onhandig en werd gepest. Mijn haarloosheid is, op een bepaalde manier, de kroon op mijn bestaan. Nu maakt mijn uiterlijk me ook anders, behalve misschien tussen de gabbers op het Leidseplein. Daar zie ik er normaal uit. Soms herken ik mezelf niet, zoals toen ik laatst in de Stopera was. In het spiegelglas was ik op zoek naar iemand met haar, maar die persoon is vier jaar geleden verdwenen. Blijkbaar moet ik het mentale beeld dat ik van mezelf heb nog aanpassen aan de werkelijkheid. Ik fantaseer over het tatoeëren van mijn hoofd, iets boeddhistisch, met abstracte patronen. Dat zou cool zijn. Maar weet je, ik ben accountant.

Je kunt het maar beter weten, ik was een drinker. Kruipend over de vloer, zo dronken was ik. Drinken helpt tegen de jeuk, maar het irriteert psoriasis. Als de lever overbelast is, treedt er een aanval op. Mijn lever is nu kwetsbaar. Nu probeer ik het rustig aan te doen. Ik heb hiermee leren omgaan door kennis te vergaren. Artsen weten wat psoriasis is, maar ze kunnen je er niet vanaf helpen. Psoriasis zal altijd bij me blijven. Ik heb dit geaccepteerd, maar ik ben er nog steeds dag en nacht mee bezig. Het is niet leuk. Mijn vriendin smeert me elke avond in met teerzalf. Als zij psoriasis had, zou ik daar last van hebben. Het continu smeren, het geklaag over pijn en jeuk. Het is een lastpost, als ik dat zo mag zeggen. Eens per jaar ga ik naar de Dode Zee, een maand bakken in de zon. Je ziet de schilfers verdwijnen, en binnen een maand komen ze weer terug. Ach, liever één maand per jaar dat ik er menselijk uitzie dan twaalf maanden dat ik er uitzie als een beest.

Heftig vel

Bio

Ontdekken

Studio7N

Neem contact op!